O tym nie dowiedziałam się po usłyszeniu diagnozy

być mama dziecka z autyzmem.jpg

Może nigdy nie nauczyć się mówić. Trudne zachowania, histerie, publiczne powody do wstydu będą pojawiać się bardzo często. Autostymulacje będą trudne do wygaszenia. Fiksacje to normalność, będzie obsesyjnie opowiadać o tych wszystkich pociągach i dinozaurach. Agresja i autoagresja są bardzo częste, trzeba przywyknąć lub podać leki. Może stać się obiektem nękania i wykorzystywania w szkole - to typowe. Nie chce utrzymywać kontaktu wzrokowego, trzeba wytrenować. Może nigdy nie osiągnąć samodzielności. Nie znaleźć partnera. Nie założyć rodziny. Nie dostać pracy.

Jestem mamą dziewczynki z autyzmem. Odkąd skończyła 13-miesięcy rozmawiało się o niej często w takim właśnie tonie. Dziś żałuję, że nigdy nie usłyszałam od nikogo „Gratuluję, pani córka ma autyzm”. Bo właśnie tak to powinno się rozpocząć.

Gdy usłyszałam diagnozę mojej córki, nie mogłam uwierzyć. Czułam się jak w filmie albo we śnie, miałam nadzieję, że za chwilę ktoś wyjdzie zza rogu i powie „Koniec ujęcia, przepraszamy, że Panią wkręciliśmy”, albo że się obudzę. Byłam przekonana, że zaszła pomyłka, że zespół, który obserwował moją córkę, po prostu miał zły dzień, albo że ona pokazała im się niewyspana i marudna, dlatego pomylili się podczas diagnozowania. Wygłaszając wyrok dla naszej rodziny, specjaliści mieli smutny i poważny wyraz twarzy. Pamiętam zatroskanie i współczucie w oczach pani psychiatry, gdy żegnała nas wychodzących z budynku.

Dziś żałuję, że tak to się zaczęło, bo w tamtym czasie wiedziałam o autyzmie bardzo mało. Zespół diagnostyczny był dla mnie jak wyrocznia. Wierzyłam we wszystko, co mi mówili, przecież to profesjonaliści. A że mówili tak smutno o moim dziecku, to smutek zaczął od tego dnia być jak filtr, przez który patrzyłam na moją córkę. Ona była pogodna i radosna, tak samo dzień przed diagnozą, jak dzień po niej. Ale ja byłam odmieniona.

W ciągu kolejnych lat przeszłam przez fazy żałoby w tę i z powrotem, wielokrotnie, po kolei i na wyrywki. Żałoby, choć moje dziecko żyło, żałoby po oczekiwaniach, które nigdy miały się nie spełnić, po wyobrażeniach, które nigdy się nie ziszczą. Szok, zaprzeczenie, smutek, izolacja, samotność, gniew, poczucie winy, depresja. Zwrot ku przyszłości i akceptacja też się pojawiały, jak boja na morzu podczas sztormu, na momencik, by za chwilę zatonąć w odmętach zwątpienia i ustąpić miejsca wszystkim poprzednim fazom.

Presja i odpowiedzialność, jakie odczuwałam po diagnozie, były jak żelazna obręcz na gardle, która nie pozwala oddychać pełną piersią. Nagle, poza normalnymi obowiązkami macierzyńskimi, musiałam wybrać optymalny kierunek terapii dla córki, a nie znajdowałam nawet wyjaśnienia, jakie są możliwe opcje. W placówkach, z którymi się kontaktowałam, często spotykałam się z odmową a wiedziałam, że każdy dzień jest na wagę złota, i od mojej szybkiej reakcji lub jej braku może zależeć cała przyszłość mojego dziecka.  

Im bardziej każda książka, forum czy specjalista uświadamiali mi, że muszę dla mojej córki być terapeutką, opiekunką, pielęgniarką, dietetyczką, nauczycielem i trenerem, tym trudniej było mi pozostać dla niej mamą. W głębi duszy czułam zgrzyt, ale wchodziłam w swoje nowe role z największym zaangażowaniem, na jakie było mnie stać.

Stopniowo moim codziennym towarzyszem życia stał się lęk. Nie odstępował mnie na krok, wyskakiwał znienacka przy każdym nietypowym zachowaniu córki, przy każdym krzywym spojrzeniu na nią przechodniów, przy każdej myśli o przyszłość. By złapać kontrolę nad tym, co się działo, kupowałam dziesiątki książek o autyzmie. Próbowałam okiełznać wszelkie nietypowe ciągoty mojego dziecka. Nawet neutralne zachowania były dla mnie powodem napięć, zawsze wolałam sprawdzić, czy zdrowe dzieci też tak mają, że wolą chodzić boso, że lubią huśtawki, że codziennie mogłyby jeść parówki. Tak bardzo chciałam, by córka była normalna, tak bardzo liczyłam, że jeszcze będzie zdrowa.

Zakosztowaliśmy terapii dyrektywnych i niedyrektywnych. Z nadzieją i przejęciem prowadzaliśmy naszą dwu-, trzy-, czterolatkę na zajęcia indywidualne lub grupowe, do specjalistów medycznych i niemedycznych, szukaliśmy ratunku w dietach, podawaliśmy specyfiki niedostępne w Polsce. Nasza mała dziewczynka przeszła przez dziesiątki gabinetów. W oczach specjalistów widzieliśmy albo bezradność i smutną konstatację o nieuleczalności autyzmu, albo rodzaj dzikiego entuzjazmu – oczywiście, że możecie, musicie wyleczyć Waszą córkę, wystarczy że zatrudnią się Państwo we własnym domu na stanowisku „Bezwzględny i nieustępliwy terapeuta-lekarz małego dziecka. Żelazna konsekwencja, twarde zasady, pełne zaangażowanie. Zero współczucia, ograniczenie dziecku wszystkich przyjemności z załączonej listy. Przewidywana skuteczność - 100%, nie będzie się ani trochę wyróżniało z tłumu rówieśników, przestanie zakłócać działanie systemu i Waszej rodziny.”

Dziś wiem, że zagubiona i kierowana strachem, złapałam się na wiele pułapek. Wyjść z labiryntu kosztowało mnie kilka lat mozolnego zbierania refleksji i przekierowywania swojego umysłu na nowe tory. Moja cudowna córka, której myślałam, że towarzyszę w drodze, a było zupełnie na odwrót, powoli pokazywała mi, na czym polega piękno inności drugiego człowieka. Im więcej ją obserwowałam, tym bardziej strach i uprzedzenia ustępowały miejsca podziwowi i szacunkowi. Nigdy bym nie pomyślała, że to nie ja ją, lecz ona mnie, będzie uczyć wszystkiego od początku.

Autyzm to nie jest nieuleczalna choroba. Dorośli autyści, których uwielbiam czytać, nie postrzegają siebie jako ludzi chorych. Autyzm to stan umysłu, inny neurologicznie lecz nie psychologicznie, to typ osobowości, sposób odbierania świata, inność, tak samo wartościowa jak normalność. Autyzm czasami spotyka ludzi z upośledzeniami, z chorobami, z zaburzeniami pokarmowymi lub powodami do leczenia. Ale to nie autyzm trzeba leczyć.

Lubimy patrzeć na autyzm w kategoriach deficytów. Im bardziej tylko na nich zbudowany jest cały system diagnostyczno-terapeutyczny, tym bardziej rodzice zaczynają traktować własne dzieci jak problemy do rozwiązania. A człowiek z autyzmem, tak jak każdy, zasługuje na to, by rodzice kochali go bezwarunkowo. Wymaga wsparcia, znacznie większego niż przeciętnie, to jasne. Ale ma też szósty zmysł do nastrojów innych ludzi, zwłaszcza tych których kocha. I gdy wyczuwa ciągłą nieakceptację, niezadowolenie i napięcie, jego wrodzona pogoda ducha powoli ustępuje miejsca poczuciu winy i smutkowi, a to bardzo nieprzyjemni towarzysze dojrzewania. Już u kilku-, kilkunastoletnich dzieci z autyzmem często leczyć trzeba problemy natury psychologicznej (depresja, stany lękowe, nerwice, PTSD, problemy z tożsamością), gdyż przysłaniają one cechy wynikające z autyzmu, a to przecież ta sfera tak bardzo wymaga wsparcia.

Ludzie z autyzmem są kochający, wrażliwi, mądrzy i uczciwi. Pogodni i z wspaniałym poczuciem humoru. Ufni i niechowający urazy. Prawdomówni, prostolinijni i minimalistyczni. Konkretni i wytrwali. Spostrzegawczy, analityczni, inteligentni we właściwy sobie, niezwykły sposób, i utalentowani tak bardzo, że w historii świata wprowadzali zmiany na lepsze częściej niż jakakolwiek inna grupa, bo dostrzegają procesy i prawidłowości jaśniej niż reszta.

A poza tym wszystkim, potrafią odmienić na zawsze życia swoich najbliższych. Zbliż się do człowieka z autyzmem, a nauczy Cię wrażliwości, otwartości na inność drugiego człowieka, czułości i troski wobec problemów innych, braku lęku w kontaktach z tymi, którzy bardzo różnią się od Ciebie, a także wyrozumiałości i szczerej radości z najmniejszych rzeczy. To właśnie o tym nie dowiedziałam się na początku mojego życia po diagnozie córki. Ale powinnam, i marzyłabym, żeby dowiedzieli się o tym wszyscy.

Klaudia Szczygieł